مسائل و چالشهاي معنوي كودكان مبتلا به سرطان: تجربه والدين

سميه برجعليلو * ، شهريار شهيدي **، جليل فتح آبادي ***، محمدعلي مظاهري ****
دريافت مقاله:
۱۷/۱۱/۹۱ پذيرش:
۹۲/۳/۲۵
چكيده
هدف: سرطان از بيماري مزمن و از دومين علل اصلي مرگ در كودكان است. عـلاوه بـر مسـائل بـاليني بـا خـود چالش ها و بحران هاي معنوي به همراه دارد. در اين راستا خانواده به عنوان يكـي از اعضـاء مراقـب كننـده از ايشان با اين چالش ها مواجه هستند. در پژوهش حاضر در پي شناسايي تجربه والدين در مواجه بـا مسـائل و چالش هاي معنوي كودكان مبتلا به سرطان هستيم.
روش: پژوهش حاضر با استفاده از رويكرد پديدارشناسي و با روش تحليل محتـوا انجـام شـد . بـراي جمـع آوري اطلاعات تعداد ۲۱ نفر از والدين به روش نمونهگيري هدفمند انتخاب و به مدت ۳ ماه مـورد مصـاحبه نيمـه عميق قرار گرفتند. دادهها به روش تجزيه و تحليل مداوم مقايسهاي بررسي شد.
يافته ها: مفاهيم استخراج شده در ۸ درون مايه اصلي سؤالات فلسفي، ايمان و اميد، ارتباط با طبيعت، بازي و تفريح ،عشق و حمايت اجتماعي، ابراز ترس و اضطراب، ابراز پرخاشگري، مكانيزم دفـاعي و اميـد بـه آينـده قـرار گرفتند.
نتيجه گيري: در پژوهش حاضر تجربه والدين با ژرفاي بيشتري مورد بررسي قرار گرفت. مواردي همچون سؤالات فلسفي مختلف، ايمان و اميد و مورد عشق و حمايت اجتماعي قرار گرفتن عمده دغدغه والدين در ارتباط بـا كودكان مبتلا به سرطان بود. در اين راستا لازم است آموزش هاي لازم بـراي توانمنـد كـردن والـدين جهـت مراقبت معنوي از كودكان مبتلا به سرطان صورت گيرد.
كليد واژهها: بحران و مسائل معنوي، كودكان، سرطان و والدين
* دانشجوي دكتري روانشناسي تربيتي دانشگاه شهيد بهشتي (نويسنده مسئول)
** دانشيار گروه روانشناسي دانشكده روانشناسي دانشگاه شهيد بهشتي
*** استاد گروه روانشناسي دانشكده روانشناسي دانشگاه شهيد بهشتي
**** استاد گروه روانشناسي دانشكده روانشناسي دانشگاه شهيد بهشتي
مقدمه
يكي از موانع موجود در مسـير تحـول كودكـان،بيماري است. سرطان از بيمـاري هـاي مـزمن ويكـي از علـل اصـلي مـرگ در كودكـان اسـت (پـريس۱ و همكـاران ،۲۰۱۰). سـرطان بيمـاري سلولهاست كه مشخصـه آن تكثيـر نامحـدود و غيرقابل كنترل سلولهـايي اسـت كـه نيوپلاسـم بـدخيم را تشـكيل مـيدهنـد (انجمـن سـرطان امريكا۲، ۲۰۱۳). به دليل طبيعت مـزمن سـرطان، بيمـار مجبـور اسـت درمـان طـولاني مـدت بـا داروهـاي سـمي را بپـذيرد . از ايـن رو عـوارض جانبي به صورت تهـوع، ريـزش مـو، خسـتگي، دردهـاي عضـلاني، تغييـرات وزن و مشـكلات روحـي و روانـي … بـروز مـي كنـد (دلگـادو۳ و همكاران ،۲۰۱۱).
افراد با بيماري هاي مزمن همچـون سـرطان در طـول بيمـاري خـود درد و رنـج فراوانـي را تجربه مـي كننـد (اوزكـان ۴ و همكـاران، ۲۰۱۱). ترنتي۵ در مدل مفهومي خود رنـج ۶ انسـان هـا را حاصل مسائل فيزيكي، عاطفي و معنوي ميداند.
۳۸ در طي دوراني كه زندگي افراد مورد تهديد قرار ميگيرد، مسـائل و چـالش هـاي مختلـف بـروز ميكند. يكي از اين چالش هـا مسـائل معنـوي و يافتن معنا براي رنج و سختي است. اين امـر در دوران بيماريهاي مـزمن خـود را بيشـتر نشـان ميدهد (پنمن۷، ۲۰۰۹) و بدين ترتيب مسـائل و
۱٫ Peris-Bonet
۲٫ Cancer American Society
۳٫ Delgado-Guay
۴٫ Ozkan
۵٫ Trinity
۶٫ suffering
۷٫ Penman
چالش هاي معنوي هسته اصلي زندگي بيماران با بيماري مزمن را تشكيل ميدهد (دوميك۸،۱۹۹۵ و فيتچي۹ و همكاران،۱۹۹۷، اليز۱۰ و همكـاران، ۱۹۹۵ و نامي۱۱، ۲۰۱۲). كودكان بيمار نيز از اين قاعده مبراي نيستند. تحول معنـوي فراينـدي در تمام طول عمر است (تامسون ،۲۰۰۹). كودكـان زندگي معنوي قوي دارند و زماني كه از جهـت شناختي، توانايي درك جوانب مختلـف »خـود « را داشته باشند، توانايي درك معنويت را خواهند داشت (هارت و اشـنايدر ۱۲، ۱۹۹۷ و ودگيـت و دنير۱۳، ۲۰۰۳ و مينور۱۴،۲۰۱۲(. هارت و اشنايدر (۱۹۹۷) معتقدند معنويت در كودكان عبـارت از كسب توانايي كودك از طريق ارتباط با دي گـران براي هدايت و توانمندسازي ارزش هـاي خـود. ارتباط كودكان بـا د يگـران و باخداونـد بـا يـ ك وجود برتر يا ارزش ها، منجر به تكامل معنوي او مي گـردد . سـه رويكـرد در ارتبـاط بـا تحـول و تكامل معنوي عبارت اند از رويكرد مرحلـه اي – سـاختاري (لوراپـارتين۱۵،۲۰۰۶)، رويكـرد دوم ،نظريه هاي شناختي-فرهنگي (جانسون۱۶، ۲۰۰۶) و رويكرد سوم نظريه هاي فطري بودن معنويـت كودكان (هـي و نـي ۱۷،۲۰۰۶) اسـت . طرفـداران رويكرد سوم كودكان را ذاتاً معنوي مـي داننـد و
۸٫ Dombeck
۹٫ Fitchett
۱۰٫ Ellis
۱۱٫ Naomi
۱۲٫ Hart & Schneider
۱۳٫ Woodgate & Degner
۱۴٫ Minor
۱۵٫ Roehlkepartain
۱۶٫ Johnson
۱۷٫ Hay & Nay
نظريه مرحله اي – ساختاري را به خاطر كـاهشدرجه معنويت به تـابع ي از شـناخت موردانتقـادقرار ميدهند. اين رويكرد معنويـ ت را بـه عنـوانيك ظرفيت تكامل يافته مي شناسـد (هـ ي و نـ ي، ۲۰۰۶).
با توجه به رويكرد سوم ،به وضوح رفتارهاي معنوي را در كودكان مشاهده ميكنيم. عمده ترين رفتارهـاي معنـوي در كودكـان صـحبت دربـاره خدا، مرگ، بهشت و جهنم، تماشـاي طبيعـت و لذت از بودن با طبيعـت، نشـان دادن عشـق بـه ديگران و نياز به محبت و عشق، اميد بـه آينـده، نگرانــي از امــو ر مــبهم و عــدم درك آن هــا و خوشحالي۱ و خلاقيت است (انا۲،۲۰۰۷).
مك شري و اسميت۳ (۲۰۰۷) معتقـد اسـت كه مقابله با بحران هاي مختلف در بزرگسـالان و كودكان بر اسـاس تجـارب گذشـته و باورهـاي مذهبي و معنوي است. معنويـت موجـب ايجـاد ارزش ها و باورهايي در زندگي كودكان ميشـود و بدين ترتيب به زندگي ايشان معني ميدهـد و آن را هـدايت مـينمايـد (هوسـكمپ، فيشـر و استاپر۴، ۲۰۰۴). از سويي مطالعات تجربي نشان ميدهد كه روابط معناداري ميان مذهب، معنويت و سلامت وجـود دارد و ميـان سـلامت روانـي، جسماني، رضايت از زندگي و سرزنده بـودن بـا باورهاي معنوي رابطه مثبت و معناداري برقـرار است (پاچاسكي، فرير و ورنيل۵،۲۰۰۹).
۱٫ Expressing joy
۲٫ Anna
۳٫ Mcsherry
۴٫ Houskamp, Fisher & Stuber
۵٫ Puchalski, Ferrell & Virani
زماني كه كودكان مبتلا به سرطان ميشـوند ، مسائلي براي ايشان مطرح ميشـود . كودكـان در مورد اينكه چرا دچار بيماري شدهاند و دليل درد و رنجي كه متحمل شدهاند سؤالاتي مـي پرسـند . در حقيقت زماني كه فرد دچـار رنـج مـي شـود اولين سؤالي كه مطرح مـي كننـد »چـرا اسـت و بدين ترتيب به جستجوي معناي رنج ميپردازند (برن۶، ۲۰۰۷). در مورد خـدا و چگـونگي آن و اينكه چرا آن ها را دچار بيماري، درد و رنج كرده اسـت، مسـائلي را مطـرح مـيكننـد. از ديگــر سؤالات كودكان در اين دوران، مـرگ و م اهيـت آن است. بدين ترتيب زمـاني كـه كـودك بيمـار ميشود جريان رشد معنوي آن ها تسريع ميشود (شلي۷، ۱۹۸۲). در مواقع ياد شده افراد نيـاز بـه معنا و هدف جهـت مقابلـه بـا بحـران دارنـد و پريشاني و بحراني كه پس از اين رخدادها ايجاد ميشود، حاصل ناتواني كامل فرد دريافتن معنا و هدف زندگي است.
بحـران معنـوي۸ منجـر بـه كمبـود انـرژي، اضطراب، افسردگي، دردهاي غيرطبيعي، گريه و اندوه، فقدان كنترل بر تفكر و عواطف، احساس رهاشدگي و احساس تنهايي ميشـود . احسـاس گناه، عصبانيت، انكار، نااميـدي و درمانـدگي از ديگر پيامدهاست. در شرايط حاضر افراد دچـار پرخاشـگري مـي شـوند. از پيامـدهاي مثبـت آن بازسازي باورها و تمايلات معنـوي ، تـاب آوري معنـوي۹ و ايجـاد اميـدواري اسـت (وليگمـز۱۰،
۶٫ Brne
۷٫ Shelly
۸٫ Spiritual crisis
۳۹
۹٫ Spiritual resilience
۱۰٫ villagomeza
۲۰۰۵ و اگريمسون و تف۱، ۲۰۰۸). به طـوركليموسكاري۲ (۲۰۰۶) معتقد است جوانـب مثبـتمعنويت شامل دلسـوزي و غمخـواري ۳، عشـق،نوع دوستي۴، بخشش۵ و لـذت بـردن و شـادي ۶ است و جوانب منفي آن شامل ترس، اضطراب و پرخاشگري و بدبيني است.
مايلر (۱۹۷۹) معتقد است بحران معنـوي در كودكان خود را به صورت ترس نشان مـي دهـد . اين ترس در كودكان زير ۶ سال به صورت ترس از حركات ناگهاني، صداي بلند، از دسـت دادن حامي، ترس از تنهايي، تاريكي، صدمه فيزيكي و قطع عضو است. در كودكان سن مدرسه ترس از تنبيه شدن، رفتن به جهنم، زير پا گذاشتن اصول اخلاقي، خطرهاي طبيعي از مهم ترين ترس هايي اسـت كـه نشـان از بحـران معنـوي دارد. بـدين ترتيب آن هـا رفتارهـايي همچـون پرخاشـگري، قطع تعامل با ديگران، گريه، رفتارهاي بازگشـتي را نشان ميدهند. دچار كابوس شبانه، اخـتلالات خــواب، رفتارهــاي خــود تخريبــي، احســاس كم تواني، نااميدي، تحريك پذيري، ابهام، شـك و ۴۰ ترديد در مورد خدا ميشوند. كودكان با بيمـاري مزمني همانند سـرطان بـه علـت از دسـت دادن عضـوي از بـدن دچـار تـرس از مراقبـتهـاي بهداشـتي مـيشـوند. دور از خانـه بـودن، عـدم برقراري رابطه بـا همسـالان منجـر بـه احسـاس بي كفايتي، كمارزشي و نااميدي در آنها ميشـود (شلي ،۱۹۸۲)؛ بنابراين تجربه رنج در كودكان و
۱٫ Agrimson
۲٫ muscari
۳٫ compassion
۴٫ altruism
۵٫ Forgiveness
۶٫ Joy
نوجوانان مبتلا بـه سـرطان نـه تنهـا حاصـل درد فيزيكي است، بلكه عوامل عـاطفي، اجتمـاعي و معنوي در اين رنج اثر دارنـد (منوسـي و زرو و ليما۷، ۲۰۱۲).
مطالب اشاره شـده بـراي كودكـان بيمـار و والدين ايشان از اهميت بالايي برخوردار اسـت . براي والدين، بيماري فرزندانشان و بستري شدن آن ها در بيمارستان همواره هيجانات شديد را بر ميانگيزد (جولي۸، ۲۰۰۹). مشاركت والـدين در مراقبـت از كودكـان بســتري شـده جنبــه اي از مراقبت والدين محور است و به حضور والـدين و درگيـري فعــال آن هــا در درمــان فيزيكــي و روانــي- معنــوي كودكــان بســتري شــده در بيمارســتان دلالــت مــي كنــد (يگــي۹،۲۰۰۶). مشاركت والدين در جريان درمان موجب كاهش اســترس و ارتقــاء آگــاهي والــدين از شــرايط كودكانشـان مـيشـود (نينـا و لينـدا۱۰، ۲۰۰۸ و مـــوري۱۱، ۲۰۰۷ و كپـــدوس۱۲،۲۰۰۲). ايـــن مشـاركت نيـز بـراي كودكـان خوشـايند اسـت (تورگني و همكاران،۲۰۰۵).
در مراقبت خانواده محور، والدين در تعامل مستقيم با كودك بيمار خود است و با چالش هـا و مسائل كودكانشان روبه رو هستند. خـانواده در كنــار مؤسســات خـــدمات درمــاني نقـــش تعيـي نكننـده اي در مراقبـت از بيمـار در طـول بيماري دارد و اين امر براي كودكان كه وابستگي مستقيم به خانواده خود دارند، از جايگاه خاصي
۷٫ Menossi
۸٫ Jolly
۹٫ Ygge
۱۰٫ Nina & Linda
۱۱٫ Murray
۱۲٫ Chapados
۴۱
برخوردار است. از اين رو شناسـايي چـالش هـا،مسائل و بحران هـاي معنـوي كودكـان مبـتلا بـهسرطان از ديدگاه والدين ضروري است؛ زيرا ازاين رهگذر ابتدا مـا بـه شناسـايي چـالش هـا و بحران هـاي معنـوي كودكـان مبـتلا بـه سـرطان ميرسيم و سـپس بـه شناسـايي نيازمنـد ي هـا ي والدين جهت مواجه مؤثر با مسائل و چالش هاي فوق و مراقبت معنوي از كودكانشان مـي رسـيم . اغلب پـژوهش هـاي انجـام شـده بـه مسـائل و چالش هاي رواني ـ اجتمـاعي والـدين كودكـان مبتلا به سرطان پرداختهاند (ايراني، كولـه مـرز و فولادونـد،۱۳۹۲ و بهمنـي، اسـكندري، حسـني ،دكانهاي فرد و شفيع آبادي ،۱۳۹۲ و حسيني قمي و سليمي بجستاني ،۱۳۹۱). از اين رو ضـرورت توجه به مسائلي كه والدين در ارتباط بـا فرزنـد خود طي بيماري دارند، وجود دارد؛ بنـابراين در پژوهش حاضر در پي شناسايي چالش ها، مسائل و بحران هاي معنوي كودكان مبتلا به سـرطان از ديدگاه والدين هستيم.
روش
اين مطالعه با استفاده از رويكرد پديدارشناسي۱ با روش تحليل محتوا۲ انجام شد. هدف پديدارشناسي، درك ساختارهاي اصلي پديده-هاي تجربه شده انساني از طريق تجزيه و تحليل توضيحات شفاهي تجربيات از نقطه نظر شركت كنندگان است. پديدارشناسي تفسيري، در واقع روش شناخت ديگران (پديده تجربه شده توسط آنها) به وسيله شنيدن توضيحات آن ها در
۱٫ Phenomenology
۲٫ Content analysis
مورد ديدگاه فردي يا ذهني شان بدون تفسير يادخالت پيش فرض هاي محقق در مورد آن پديدهاست. به اين ترتيب، محقق از عينيت به سوي انتزاع پيش ميرود (گال و بورگ ،۱۳۸۳).
براي گردآوري دادههاي اين پژوهش بيمارستان فوق تخصصي محك به عنوان محيط پژوهش انتخاب شد و به مدت ۳ ماه حدفاصل سال ۹۲-۱۳۹۱ مطالعه انجام شد. سپس از شركت كنندگان كه شرايط ورود به مطالعه را داشتند در مكاني مناسب و خلوت مصاحبهاي عميق و نيمه ساختاريافته به عمل آمد. ۲۱ مادر ۲۱ تا ۳۶ سال (۲۹٫۲۳M= و ۴٫۴۲SD=) به روش مبتني بر هدف انتخاب شدند. لازم به ذكر است، در مدتي كه كودكان در بيمارستان بستري هستند، فقط مادران به طور دائم از ايشان مراقبت ميكنند. از اين رو ايشان براي مصاحبه دعوت شدند (لازم به ذكر است كودكان، اين والدين در رده سني ۳-۱۴ ساله هستند). با توجه به هدف تحقيق و بر اساس پيشينه موجود به تدوين چارچوب اوليه مصاحبه پرداخته شد و بدين ترتيب از افراد در مورد مسائل كودكانشان زمان بيماري سؤالاتي پرسيده شد تا ايشان تجارب خود را در مورد مسائل و نيازهاي معنوي كودكانشان زمان بيماري بيان كنند. سؤالات مورد مصاحبه قرارگرفته در جدول شماره ۱ ارائه شده است. در آغاز مصاحبه توضيحي كوتاه درباره موضوع و هدف از تحقيق ارائه شد و با توجه به اينكه ابزار تحقيق مصاحبه نيمه ساختارند بود به منظور اجتناب از انحراف در پاسخها برحسب ضرورت پاسخها هدايت شد. زمان مصاحبه بود استخراج شدهاند. پس از استخراج همه مفاهيم، مفاهيم مشابه دستهبندي شده و در سطح انتزاع بالاتر در قالب يك مقوله كلي قرار گرفتند.
فرايند مقولهبندي هم بر اساس دو روش تحليلي و مقايسه كردن انجام شد. در جريان اين كار مقولهها به طور منظم با يكديگر مقايسه شده تا بتوانيم به مقولات جامع دست يابيم (استراس و كوربين ،۱۳۸۵).
نتايج نهايي براي اطمينان از صحت انعكاس تجربيات شركت كنندگان با آن ها در ميان گذاشته شد. گوش دادن فعالانه به صحبتهاي مادران و استفاده از نظر ساير پژوهشگران به اعتبار دادهها ۴۲ كمك كرد. جهت اعتبار دادهها (يادداشت در عرصه، دست نوشتهها و موارد ضبط شده) از مرور و بازنگري ناظر و مقايسه مداوم دادهها استفاده شد. براي اين امر از بازنگري خارجي۳ به شكل استفاده از نظرات تكميلي همكاران و مرور دست نوشتهها توسط مشاركتكنندگان استفاده شد. با ارائه گزارش ها دست نوشتهها و يادداشتها به سه نفر از استادان روانشناسي و
۳٫ member check
۴۰-۱۱۰ دقيقه بود. تمام مصاحبهها بهطور كامل وقت پياده و مورد تجزيه و تحليل قرار گرفت.
بر روي نوار كاست ضبط گرديد و در اسرع
جدول ۱٫ سؤالات مورد مصاحبه
سؤالات رديف
پس از بيماري، فرزندتان چه احساسي داشت و چه واكنشي را نشان ميداد؟ ۱
پس از بيماري فرزندتان چه مسائل و سؤالاتي را با شما مطرح ميكرد؟ ۲
پس از بيماري چه مسائل و مشكلاتي در ارتباط با فرزندتان داشتيد؟ ۳
در مقايسه با گذشته چه مسائل و فعاليتهايي مورد توجه فرزندتان است؟ ۴
براي تحليل دادهها ابتدا بيانات ضبط شده شركت كنندگان چندين بار گوش داده شد و بيانات آن ها كلمه به كلمه روي كاغذ پياده شده و حاصل كار نيز چند مرتبه با دقت مرور شد.
در اين پژوهش براي تحليل دادهها از روش كدگذاري آزاد۱ و محوري۲ استفاده شد.
كدگذاري آزاد بخشي از تجزيه و تحليل داده-هاست كه طي آن دادهها تجزيه و شكسته شده و حاصل آن ايجاد مفاهيمي است كه سنگ بناي اصلي تحقيق را شكل ميدهند. پس از اجراي مصاحبه تمامي ياداشت هاي حاصل از جلسات مصاحبه تنظيم و سازماندهي شد. مصاحبهها خط به خط مورد بررسي قرار گرفته و به جملات و عباراتي تجزيه شدهاند كه در واقع همان دادههاي خام يا اوليه تلقي ميشوند. سپس همه جملات و عبارات استخراج شده به صورت مداوم مورد مقايسه قرار گرفته و در قالب جملات و عبارات مشابه گروهبندي شدهاند. پس از گروهبندي جملات مشابه، مفهوم يا مفاهيم خاصي كه در تمام جملات به آن ها اشاره شده
۱٫ open coding
۲٫ axial coding
ميبينم؟ بهشت و جهنم چگونه جايي است؟
(مادر كودك ۷ ساله)
باورهاي مذهبي و ايمان: مادران مصاحبه شونده مطرح ميكردند كه اعتقادات مذهبي كودكشان پس از بيماري پر رنگ شده است. ايشان به طور مداوم به خواندن نماز و دعا ميپردازند و از خدا شفا ميخواهند. از سويي ايشان از ائمه نيز ياري ميجويند و به ايشان متوسل هستند.
بهسرعت پس از اذان وضو ميگيرد و نماز ميخواند. براي گرفتن شفا دعا ميخواند و به امام حسين متوسل است (مادر كودك ۹ ساله).
ارتباط، عشق و حمايت اجتماعي: مادران اعلام ميكردند كه كودكانشان وابستگي شديد به آن ها پيداكرده است و دائمادائماٌ سراغ آن ها را مي-
گيرند. مادران حاضر ترس از جدايي را در كودكان خود گزارش كردند.
در ابتداي تشخيص بيماري و شروع درمان وابستگي شديد به من داشت و در آغوش من ميخوابيد. حال نيز اگر در اتاق نباشم ميترسد و به دنبال من ميآيد (مادر كودك ۱۱ ساله) مادران مشاركت كننده در پژوهش حاضر بيان ميكردند كه ارتباط كودكشان با خواهر و برادر خود متفاوت از گذشته شده است.
زماني كه خواهرش كنارش است، حالش خوب است و خوشحال است و زماني كه او در كنارش نيست، دلگير است و گريه ميكند. فكر ميكنم نسبت به گذشته بيشتر به او نياز .دارد
(مادر كودك ۸ ساله)
اخذ نتيجه، واحد تائيد پذيري۱ يافتهها مشخصشد. قابليت انتقال۲ تحقق با توصيف غني ازدادهها تأمين شد.
يافتهها
به منظور شناسايي مسائل و نيازهاي مراقبت معنوي كودكان مبتلا به سرطان پس از گفتمان با مادران آن ها ابتدا جملات و عبارات مشابه حاصل از پاسخها استخراج شده، سپس در قالب مفاهيم دستهبندي شدهاند. مفاهيم حاضر در ۷ درون مايه اصلي ،سؤالات فلسفي (مرگ و زندگي)، ايمان، تجربه و ارتباط با طبيعت، بازي و تفريح، توجه به ارتباط، عشق و حمايت اجتماعي، ابراز ترس و اضطراب، ابراز پرخاشگري و اميد به آينده استخراج شد.
سؤالات فلسفي پيرامون زندگي، بيماري و مرگ: مادران شركت كننده در پژوهش حاضر اذعان داشتند كه كودكان آن ها درباره اينكه چرا آن ها بيمار شدهاند از آن ها سؤال ميپرسند. از سوي ديگر مادران در پژوهش حاضر بيان كردند كه كودك آن ها درباره مرگ، زندگي پس از مرگ، بهشت و جهنم از آن ها سؤال ميپرسند.
چرا من بيمار شدهام؟ چرا در ميان دوستان و كودكان اقوام من بيمار شدهام؟ چرا همۀ بدي-ها براي من است؟(مادر كودك ۱۰ ساله) و يا
من چگونه ميميرم؟ چه اتفاقي پس از
مرگ رخ ميدهد؟ آيا من از آن دنيا شما را
۱٫ Comfortability
۴۳
۲٫ transferability
صحبت ميكردند و يا در مورد رويدادهاي دورهجواني و ميانسالي از آن ها سؤال ميپرسيدند.
بعد از اينكه خوب به شم تا آخر شب بيدار ميمانم و برنامههاي تلويزيوني را با همديگر تماشا ميكنيم (كودك ۸ ساله) و يا
مامان من كي عروس ميشم؟، من كي مامان ميشم؟(كودك ۸ ساله)
ابراز پرخاشگري: يكي از مسائل شايع ميان اين كودكان كه مادران ايشان گزارش كردند ،پرخاشگري بود. اغلب مادران اذعان داشتند كه كودكان پس از بيماري به شدت پرخاشگر شده-اند و پرخاشگري خود را به شدت در رفتارشان نشان ميدهند.
زمان درمان و هنگام يكه در بيمارستان هستيم خيلي عصباني است و به من كتك ميزند، زماني كه عصباني ميشود، وسايل را پرتاپ ميكند (كودك ۱۱ ساله)
۴۴
ابراز ترس و اضطراب: يكي ديگر از مسائل شايع ميان تمام كودكان ترس و اضطراب است كه توسط مادران نيز مطرح شد. ترس و نگراني حاضر متأثر از شرايط بيماري ،
بيمارستان، جراحي و انجام فعاليت هاي درماني است.
زماني كه به بيمارستان ميآيم و نزديك بيمارستان ميشويم ميترسد و پس از آگاهي از بيماري دچار بيخوابي شده است و از بابت ريزش مو نگران است (كودك ۱۰ ساله)
نتيجه گيري و بحث
نياز به بازي و تفريح و تجربه و ارتباط با طبيعت: مفهوم ديگري كه مادران حاضر بر آن تكيه داشتند، بازي و توجه كودكان بر اين موضوع بود. اغلب مادران معتقد بودند كه كودكشان در ساعاتي كه مشغول بازي هستند ،احساس خوبي دارند و ساعت ها اين موضوع آن ها را مشغول ميكند و در اين زمان درد كمتري را گزارش ميكنند. يكي از مسائل مورد توجه آن ها ساختن است مثلاً عروسك سازي موجب لذت آن هاست. از سويي مادران مشاركت كننده در پژوهش حاضر مطرح كردند كه كودك آن ها از ايشان ميخواهد آن ها را به طبيعت، باغ، فضاي باز و پارك ببرند و بودن در طبيعت حال آن ها را بهتر ميكند.
هنگام بازي در اتاق بازي احساس خوشحالي ميكند. در اتاق بازي از آمپول زدن به عروسكها احساس لذت ميكند (مادر كودك ۶ ساله) و يا
زماني كه در بيمارستان هستيم از من مي-خواهد به كوه مقابل بيمارستان برويم. زماني كه به خانه ميرويم و در باغ اطراف خانه سرگرم است كمتر لجبازي ميكند و كمتر عصباني است
(مادر كودك ۷ ساله) اميد به آينده
۴۵
يكي ديگر از مسائل مورد بحث در گفتگو با مادران كودكان مبتلا به سرطان اميد و اميد به آينده است. ايشان مطرح ميكردند كه كودك آن ها اغلب در مورد برنامههاي موردنظرشان كه تمايل به انجام آن را در آينده دارند، با آن ها همكاران (۲۰۰۵) معتقدند توجه به مرگ يكي ازنيازهاي معنوي است. آشنايي با زندگي پس ازمرگ مورد توجه جدي كودكان در اين دوراناست. مادران بيان ميكردند زماني كه بيماري فرزندشان عود ميكرد، توجه ايشان بيشتر بر موضوع مرگ متمركز ميشد.
دومين مفهوم مورد بررسي و تأكيد از سوي مادران ايمان۳ بود. يكي از جوانب مورد تأكيد از سوي كودكان مبتلا به سرطان، خدا و طلب ياري از او براي بهبودي است (بول، گيلز و ديويسون۴، ۲۰۰۷) و در اين دوران براي آن ها احساس اميد، جستجوي معنا و هدف در زندگي پايه و اساس مذهبي دارد و ايمان و دعا منبع مهمي براي تقويت آن هاست (فلاول۵،۲۰۱۱ و ابمبر۶، ۱۹۹۱). در اين راستا مادران معتقد بودند كه پس از بيماري اعتقادات مذهبي كودكان آن ها پر رنگ شده است و آن ها به شدت در پي برگزاري نماز اول وقت هستند. قبل از انجام معاينات دعا ميخوانند و ذكر ميگويند و از مادر ميخواهند كه به همراه وي ذكر بگويد. در برخي موارد شدت اعتقادات مذهبي پس از بهبودي نسبي فرايند درمان بوده است. مادران اذعان داشتند كه كودكان آن ها متوسل به ائمه بوده و در مناسبت هاي ديني پر رنگ تر از قبل مشاركت ميكردند. مطالعات مختلف نشان داده است كه كودكان مبتلا به سرطان در پي حمايت اجتماعي هستند. يكي از منابع حمايتي براي آن ها رابطه باخدا، خواندن دعا و نماز است كه
۳٫ Faith
۴٫ Bull, Gilles & Division
۵٫ Flavelle
۶٫ Ebmeier
سرطان فرصتي براي تأمل و خودارزيابي دراختيار كودكان و نوجوانان قرار ميدهد و بدينترتيب موجب رشد معنوي و عاطفي در آن هاميشود (اپستين۱، ۲۰۰۴). مطالعه حاضر با هدف شناسايي بحران هاي معنوي كودكان مبتلا به سرطان از ديدگاه والدين آن ها است. نتايج استخراج شده از پژوهش حاضر نشان داد كه كودكان بيمار بحران شديدي را تجربه ميكنند و در فرايند درمان و تلاش براي مبارزه با بيماري نگراني و چالش هايي را تجربه ميكنند.
در مطالعه حاضر مهم ترين مسئله و چالش ذهني كودكان مبتلا به سرطان مسائل و سؤالات فلسفي (زندگي و مرگ) بود. مطالعات نشان دادند زماني كه كودكان مبتلا به سرطان ميشوند سؤالاتي براي ايشان مطرح ميشود. سؤالات حاضر با مضامين چرايي بيماري، خدا و چگونگي مرگ است (ويلسون۲، ۲۰۱۱). مادران مورد مطالعه قرار گرفته بيان كردند كه كودكان بيمار آن ها در مورد چرايي درد و رنج و اينكه چرا آن ها بيمار شدهاند بارها از آن ها سؤال كردهاند. اغلب مادران مطرح ميكردند كه كودك آن ها به مقايسه خود با ساير دوستان و اعضاء خانواده پرداخته و از آن ها درباره اينكه چرا آن ها بيمار نشده و او بيمار است سؤال ميپرسند.
مادران بيان ميكردند كه كودك آن ها در ارتباط با اينكه خدا چرا آن ها را بيمار كرده است از ايشان سؤال ميكنند. همچنين بعد از عود بيماري در مورد مرگ، چگونگي مرگ و عالم پس از مرگ از آن ها سؤال ميپرسند. گاليك و
۱٫ Epstein
۲٫ Wilson
خانواده پيدا كردهاند. پژوهشگران مختلفمعنويت را بهعنوان يك خصيصه يا ويژگيمطرح ميكنند كه اغلب شامل عشق ميشود(الكساندر و مكلين۷، ۲۰۰۳ و ليندسي۸، ۲۰۰۲ و و سيلورمن۹، ۲۰۰۰). شلي (۱۹۸۲) معتقد است كه نياز به عشق، تعلق و پيوستگي از ابتداييترين نيازهاي معنوي كودك است كه بدين ترتيب موجب رشد اعتماد در آنها ميشود؛ اما احساس تعلق و پيوستگي شديد نشانههايي از استرس معنوي در كودكان مبتلا به سرطان است (استين و اندرسون۱۰، ۱۹۹۵). مادران مورد مصاحبه قرار گرفته شده بيان ميكردند كه كودكان آن ها نياز به مجاورت با آنها دارند و دائمادائماً به آن ها ميچسبند. شديداشديداً به آن ها وابسته شدهاند و گاهي به صورت منظم در آغوش آن ها ميخوابند و در صورت غيبت مادر به سرعت در پي ايشان هستند. اين دلتنگي در دوران غيبت خواهر و برادر نيز وجود دارد. در اين دوران علاقه به پدر و بازي با او خود را رنگتر از قبل نشان ميدهد. بازي و شوخي با پدر براي ايشان ۴۶ سرگرمكننده است؛ زيرا شوخي و خنديدن از جمله نيازهاي معنوي است (گاليك، فلاني ون و گاليك ،۲۰۰۵).
توجه به بازي و تفريح و همچنين تجربه و ارتباط با طبيعت يكي از موضوعات مورد تأكيد مادران بود. ني و هي۱۱ (۱۹۹۶) و ماير۱۲ (۱۹۹۶) بازي را بخشي از معنويت در كودكان
۷٫ Alexander & mclauglin
۸٫ lindsay
۹٫ silverman
۱۰٫ Steen & Anderson
۱۱٫ Nye & Hay
۱۲٫ Cram
احساس سلامتي را در آن ها به وجود ميآورد(كامپر۱، ۲۰۱۰). ابمير در پژوهش خود نشان دادكه رابطه كودك باخدا در طول مدت زماني كه دربيمارستان بستري است، به او در مقابله مؤثر با ترس ها و اضطرابهايش ياري ميرساند (تر۲،۲۰۱۲)؛ زيرا دين و توجه به آموزههاي ديني احساس اميد را در افراد به وجود ميآورد (ماركوس۳ و همكاران،۲۰۱۳ و هولدر۴ و همكاران،۲۰۱۰) و به عنوان يك مكانيزم دفاعي مؤثر عمل ميكند كه پژوهشگران تأثير اعتقادات ديني بر سلامت فيزيكي را به خوبي نشان دادهاند (جانستون۵ و همكاران،۲۰۱۲ و گارفيلد۶ و همكاران،۲۰۱۳). از سويي با توجه به نظريههاي شناختي-فرهنگي معنويت، رشد معنوي، متأثر از تجارب زندگي و بافت فرهنگي كه فرد در آن رشد مييابد، است (جانسون ،۲۰۰۶). همان طور كه نتايج پژوهش ما نشان داد كودكان بيمار در جامعه ايراني تحت تأثير آموزش هاي ديني خانواده خود بودهاند و زمان مواجه با بيماريهاي مزمني همچون سرطان، چنين اعتقاداتي خود را پر رنگتر از قبل نشان ميدهد.
البته برخي مادران گزارش دادند كه كودك آنها به طوركلي خدا را انكار ميكردند.
سومين موضوع مورد توجه مادران مورد مصاحبه قرار گرفته شده ارتباط، عشق و حمايت اجتماعي است. آنها بيان ميكردند كه كودكانشان وابستگي شديد به آن ها و اعضاء
۱٫ Kamper
۲٫ Terrah
۳٫ Marques
۴٫ Holder
۵٫ Johnstone
۶٫ Garfield
۴۷
ميشوند. مادران مورد مصاحبه اذعان داشتند كهكودكان آن ها پس از آگاهي از بيماري دچارترس، اضطراب و بيخوابي شدهاند. ناخن ميخورند. زماني كه نزديك محوطه بيمارستان ميشوند ميترسند. از اينكه روي ويلچر بنشينند و موهاي خود را از دست بدهند، دلهره و نگراني دارند و از مادر خود پيش از دست دادن موي خود كلاه گيس ميخواهند. همه موارد بيان شده به خوبي نشان دهنده ترس و اضطراب آن ها در اين دوره است. پژوهش هاي مختلف نشان دادند كه بحران معنوي در كودكان مبتلا به سرطان همراه با اضطراب، ترس، خصومت و پرخاشگري است (اكزلين۴ و همكاران ،۲۰۱۳ و استين و اندرسون ،۱۹۹۵).
و آخرين درون مايه كه مورد توجه است، مسائلي است كه كودكان در مورد آينده و اميد به آينده مطرح ميكنند؛ زيرا اميد به آينده يكي از نيازهاي معنوي افراد است (مك ايون۵، ۲۰۰۵).
اميد دادن و اميد گرفتن بخش اصلي معنويت افراد است (مك اسكاري۶، ۲۰۰۶ و چمپگين۷، ۲۰۰۳) و اميدبخش عمده معنويت در كودكان است (سيلورمن۸،۲۰۰۰ و اسميت۹، ۱۹۴۱). در اين زمينه مادران اشاره ميكردند كه كودك آن ها در مورد ازدواج، رشته تحصيلي و زمان پدر و مادر شدن از آن ها سؤال ميپرسند. ايشان بيان ميكردند كودكان آن ها در مورد برنامههايي كه در آينده دارند با آن ها صحبت ميكنند.
۴٫ Exline
۵٫ McEwen
۶٫ muscari
۷٫ champagne
۸٫ silverman
۹٫ smith
ميدانند. كرام (۱۹۹۶) معتقد است كه كودكان ازطريق بازي به ساخت معني در جهان پيرامونميپردازند. مادران در اين پژوهش مطرح ميكردند كه كودكان زماني كه در بيمارستان بستري هستند منتظر رفتن به اتاق بازي هستند تا به بازي مشغول شوند. در اين ساعات كاملاً شاد هستند؛ زيرا بازي موجب ارتباط دروني در آن ها ميشود و بدين ترتيب يك محيط امن و ايمني را تجربه ميكنند (بول، گيلز و ديويسون۱، ۲۰۰۷). از سويي هنر و موسيقي از مهم ترين منابع براي ايجاد آرامش معنوي در كودكان مبتلا به سرطان است (پو ،آليسانسكي، پونام و رودرمن۲، ۲۰۱۱ و گيسنبرگ۳، ۲۰۰۷). در پژوهش حاضر كودكان اغلب به بازي با اسباب بازي هاي پزشكي علاقه مند بودند. از سويي مادران اين كودكان اعلام ميكردند كه آن ها علاقهمند به ساخت عروسك هستند. بودن در محيط باز و سرسبز و خارج از شهر براي ايشان لذت بخش است.
يكي ديگر از مفاهيم مورد تأكيد از سوي اكثريت مادران پرخاشگري، ترس و اضطراب كودكان بود. كودكان آن ها با كوچك ترين مسئله و مشكل عصباني ميشوند و نسبت به آن ها و ساير فرزندان پرخاشگري ميكنند. در اين زمان ممكن است كه مادر را مورد ضرب قرار دهند و ابزارها و وسايل پيرامون را پرتاپ كنند. ايشان مطرح ميكردند كه فرزندانشان زماني كه در بيمارستان هستند پرخاشگرتر و لجبازتر
۱٫ Bull, Gilles & Division
۲٫ Purow, Alisanski, Putnam & Ruderman
۳٫ Giesenberg
آن ها به وجود آورند؛ زيرا همان طور كه مطرحشد معنويت و باورهاي ديني بر ادراك كودكان از بيماري، رنج، شفا و مسائل مرتبط با آن تأثيرگذار است و چارچوب مقابله مثبتي را براي كودكان فراهم ميآورد (ونگ۱ و همكاران،۲۰۱۲ و بارنز، پلونتيكو ماكس و پندلتون ،۲۰۰۰). از اين رو ايشان نيازمند به توانمندسازي دارند تا از اين رهگذر به شناسايي نيازها و بحران هاي معنوي كودكان خود نائل شوند تا در مرحلۀ بعد توانايي مراقبت معنوي۲ از كودكان خود را داشته باشند.
مطالعه حاضر يكي از اولين پژوهش هاي انجام شده در حوزه چالشها و بحران هاي معنوي كودكان مبتلا به سرطان از ديدگاه والدين است. از اين رو پيشنهاد مي شود در مطالعات آتي چالش ها و بحران هاي معنوي از ديدگاه خود كودكان مبتلا به سرطان مورد بررسي قرار گيرد. از سويي پيشنهاد ميشود در پژوهش هاي پيش رو آموزش هاي لازم براي ۵۰ توانمندسازي والدين جهت مراقب معنوي از كودكان مبتلا به سرطان صورت گيرد و پس از مداخله صورت گرفته، تأثير آن در زمينه كيفيت زندگي۳ كودكان و سلامت رواني۴ و واكنش هاي هيجاني مورد بررسي قرار گيرد.
سپاسگزاري
۱٫ Wong
۲٫ Spiritual care
۳٫ Quality of life
۴٫ Mental health
نتيجه گيري همان طور كه مطرح شد كودكان مبتلا به سرطان پس از تشخيص بيماري با چالش هايي مواجه هستند. يكي از چالش هاي پيش روي ايشان مسائل معنوي است. از اين رو مهم ترين بحران معنوي كه كودكان در اين دوران تجربه ميكنند عبارت است از مسائل فلسفي، ايمان، ارتباط با طبيعت، بازي و تفريح، عشق و حمايت اجتماعي، ابراز ترس و اضطراب، ابراز پرخاشگري و اميد به آينده. در پژوهش حاضر مواردي همچون سؤالات فلسفي مختلف (زندگي و مرگ)، ايمان و مورد عشق و حمايت اجتماعي قرار گرفتن عمده دغدغه والدين در ارتباط با كودكان مبتلا به سرطان بود. در اين راستا لازم است آموزش هاي لازم براي توانمند كردن والدين جهت مراقبت معنوي از كودكان مبتلا به سرطان صورت گيرد؛ زيرا مراقبت از كودكان بيمار علي الخصوص كودكان مبتلا به سرطان يك فعاليت تيمي است (انجمن سرطان امريكا،۲۰۱۳). همان طور كه گزارش شد والدين در مواجه مستقيم كودكان بايد پاسخگو و حامي كودكان در مواجه با چالش ها و بحران هاي معنوي باشند. والدين در مواجه با چراهاي فلسفي كودكانشان هستند و از سويي بايد به عنوان يك حامي ايشان را به يك منبع امن متصل كنند و آن ها را مورد عشق و محبت قرار دهند. هيجانات منفي ايشان همچون ترس و خشم را مديريت كرده و با ابزاري همچون بازي فضايي مفرح مملو از حس اعتماد در آموزش گروهي درمان متمركز بر هيجان بر بهبود كيفيت زندگي و رضايت زناشويي مادران داراي فرزند سرطاني، روانشناسي سلامت. ۲(۲).
.۹۴-۷۹
ـ بهمني، بهمن. اسكندري، مهدي. حسني ،فريبا. دكانهاي فرد، فريده و شفيع آبادي،عبد اله (۱۳۹۲) تأثير گروه درماني شناختي وجود گرا بر افسردگي و اميدواري والدين فرزندان مبتلا به سرطان. روانشناسي سلامت ،۲(۲). ۴۸-۶۱٫
ـ حسيني قمي، طاهره و سليمي بجستاني ،حسين.(۱۳۹۱).اثربخشي آموزش تاب آوري بر استرس مادران داراي فرزندان مبتلا به سرطان.
۵۱
روانشناسي سلامت ،(۴). ۹۷-۱۰۹
ـ گال، مرديت. بورگ، والتر و گال، جويس.
(۱۳۸۳). روش هاي تحقيق كمي و كيفي در علوم تربيتي و روانشناسي، ترجمه احمدرضا نصر و همكاران، تهران: انتشارات سمت.در پايان شايسته است تا از فرصتي كه جنابآقاي مهندس احمديان (مديرعامل)، سركار خانمرفعت وثوقي (مدير محترم واحد تضمين كيفيت) و سركار خانم مرجان وثوقي (مسئول واحد روانشناسي) در بيمارستان فوق تخصصي محك و مادران دلسوز كودكان مبتلا به سرطان براي به ثمر نشستن هر چه بهتر و مناسب تر اين پژوهش تدارك ديدند، تقدير و تشكر به عمل مي آوريم.
منابع
ـ استراس، آنسلم و جوليت كوريين (۱۳۸۵) اصول روش تحقيق كيفي: نظريه مبنايي رويهها و شيوهها، ترجمه سيد بيوك محمدي. تهران:
پژوهشگاه علوم انساني و مطالعات فرهنگي.
ـ برقي ايراني، زيبا. بيگيان كوله مرز، محمدجواد و فولادوند، شاپور.(۱۳۹۲). بررسي اثربخشي
needs in hospital”. pediatrics nursing.19(9):34-38. – Cancer American Society. Cancer
in Children,
http://www.cancer.org/acs/groups/c id/documents/webcontent/002287pdf.pdf ,2013
– Champagne, E. (2003). “Being a child, a spirituality child”. international journal of children’s spirituality. 8(1): 43-.35
– Coyne, I. O’neill, C. Murphy, M. غير مجاز مي باشدtello, T & O’shea, R. (2011). “What does family- centre care mean to nurses and how do they think it could be enhanced in practice”. Journal of advanced nursing. 67(12), 2561–.۳۷۵۲
– Alexander, H. & Mclaughlin, T. (2003). Education in religion and spirituality. In: N: Blake,P.S meyer, R. smith and P Standish (eds) (2003) the Blackwell guide to the philosophy of education. Oxford UK: Blackwell publishing. 356373.
– Barnes, L. Plotnikoff, G.A. Fox,
K. Pendleton, S. (2000). “Spirituality, Religion, and Pediatrics: Intersecting Worlds of Healing, pediatrics. 106(4): 899.809
– Bull, R.A. Gillies, M & Division, Y.(2007).”Spiritual needs of children with complex healthcare – Galek, K. Flannelly, K.J. Vane, A & Galek, R.M. (2005). “Assessing a Patient’s Spiritual Needs a Comprehensive Instrument”.
Holistic nursing practice. 19(2):6269.
– Giesenberg, A. (2007). “The phenomenon of preschool children’s spirituality”. Doctor of philosophy, queens Land University of technology.
– Hay,D. & Nye,R. (2006). The spirit of the child.(Revised edition)
London: Jessica Kingseley
Ewigman, B. (1999). “addressing – Holder, M. D. Coleman, B & spiritual concerns of patients: Wallace, J. M. (2010). Spirituality, family physicians’ attitudes and religiousness, and happiness in practices”. Journal Family Practice. children aged 8–۱۲ years. Journal
۴۸ (۲):۱۰۵-.۹ of Happiness Studies, 11, 131–.۰۵۱
– Houskamp, B.M. Fisher, L.A. – Epstein I. (2004) Adventure Stuber, M.L. (2004). “Spirituality in therapy: a mental health promotion children and adolescents: research strategy in pediatric oncology”. findings and implications for Journal Pediatric Oncology clinicians and researchers”. Child Nursing. 21(2):103-10. Adolescent Psychiatric Clinic.
)۱(۳۱, ۲۲۱–.۰۳۲
– Exline, J. J. Prince-Paul, M. Root,
B. L. & Peereboom, K.S.(2013). the – Johnstone, B. Yoon, D. Cohen, D. Spiritual Struggle of Anger toward Schopp, L. McCormack, G.
Members of Hospice Patients. Journal of Palliative Medicine. 16(4): 369-375.
– Fitchett, L.A. & Sivan, A. B. (1997). “The Religious Needs and Resources of Psychiatric InPatients”. Journal of Nervous and Mental Disease. 185 (5) 320-326.
– Flavelle, S.C. (2011). “Experience of an adolescent living with and dying of cancer”. Archive Pediatric Adolescent Med. 165(1):28-32. M.(2012).Relationships Among Spirituality, Religious Practices, Personality Factors, and Health for Five Different Faith Traditions, Journal of Religion and Health, 51(4), 1017-1041.
– Jolly, J. (2009). “The Evolution of Family-Centered Care”. Journal of Pediatric Nursing. 24(2):164-170.
– Krippendorff, K. (2004). Content Analysis: An Introduction to Its 2
۵۲
God: A Study with Family Campbell, J & Smith,
Publishers.
– Cram, R.H. (1996). “Knowing God: children, play and paradox”. Religious education. 91(1). 55-73.
– Delgado-Guay, M.O. Hui, D. Parsons, H.A. Cruz, K. Thorney, S & Bruera, E. (2011). “Spirituality, Religiosity, and Spiritual Pain in Advanced Cancer Patients”. Journal of pain and symptom
management.41(6):986-994
– Dombeck, M.B. (1995). “Dream‑telling: a means of spiritual awareness”. Holistic Nursing Practice. 9(2):37-47.
– Ellis, M.R.; Vinson, D.C. & Decline Toward the End of Life in Lung Cancer and Heart Failure”. Journal of pain and symptom management. 34(4):393-402.
– Muscari, M. (2006). Let kids be kids, rescuing childhood. Chicago, us: university of Scranton press.
– Naomi, K. (2012). Evidence-based spiritual care: a literature review, Current Opinion in Supportive & Palliative Care: 6 (2). 242–۲۴۶٫
– Nina, P. & Linda, F. (2008). “Parent Participation in the Care of
Hospitalized Children: A Systematic Review”. Journal of Advanced Nursing. 22(6):622-41.
– Nye,R and Hay,D.(1996).
Identifying children’s spirituality: how do you start without A stating point? British journal of religious education. 18(3). 144-154.
– Ozkan, S. Ozkan, M. & Armay, Z. (2011). Cultural Meaning of Cancer Suffering, Journal Pediatric Hematology Oncology, 33(2), 102104.
– Penman, M.J. (2009).”Spirituality and spiritual engagement as perceived by palliative care clients and caregivers”. Australian journal of advanced nursing. 26 (4): 29-.53
– Peris-Bonet, R. Salmerón, D.; Martínez-Beneito, M.A.; Galceran, J.; Marغير مجاز مي باشد-Gragera, R.; Felipe, S. & González, V. (2010). “Childhood cancer incidence and survival in Spain”. Ann Oncology. 21(3): 103.011
Methodology sage publication Ltd, London, united king.
– Lindsay, R. (2002). Recognizing spirituality. The interface between faith and social work. Crawley, western Australia: university of western Australia press.
– Lyons, E. & Coyle, A.
(۲۰۰۷).Analyzing Qualitative Data in Psychology, sage publication Ltd, olive’s Yard London.
– Marques, S. C. Lopez, S. J & Mitchell, J. (2013). The Role of Hope, Spirituality and Religious Practice in Adolescents’ Life Satisfaction: Longitudinal Findings. Journal Happiness Studies.14:251– ۲۶۱٫
– McEwen, M. (2005). “Spiritual nursing care: state of the art’. Holistic Nursing Practice. 19(4), 161-168.
– McSherry, W. & Smith, J. (2007). “How do children express their spiritual needs?«Pediatric
Nursing.19(3):17-.02
– Menossi, M.J.; Zorzo, J.C & Lima, R.A. (2012). The dialogic life-death in care delivery to adolescents with cancer. Review Latinoam Enferm. 20(1):71-.28
– Miller, S.R. (1979). “Children’s fear: A review of the literature with implication for nursing research and practice”. Nursing research. 217.122
۵۱
– Murray, S.A. & Kendall, M. (2007). “Patterns of Social, Psychological, and Spiritual
– Puchalski, C. Ferrell, B. & Virani, R. (2009). “Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the consensus conference”. Journal Palliate Med. 12: 885-904.
– Purow, B. Alisanski, S. Putnam, G. & Ruderman, M. (2011).
“Spirituality and pediatric cancer”. South Medical Journal. 104(4):299302.
– Roehlkepartain, E. C. (2006). The
Handbook of Spiritual Development in Childhood and Adolescence, SAGE Publications. development”. Journal Christian nurse. 12(2):6-11.
– Terrah L. F; Cynthia J. B & Mary, G. (2012). Symptom Management of Spiritual Suffering in Pediatric Palliative Care. Journal of Hospice & Palliative Nursing: 14(2).109– ۱۱۵٫
– Tourigny, J. Chapados, C & Pineault, R. (2005). “Determinants of parental behaviour when children undergo day-care surgery”. Journal of Advanced Nursing. 52(5), 490– ۴۹۷
– Villagomeza, L.R. (2006).
Skinner.C.E. and P.L Harriman Pediatric Oncology Patients.
“Mending broken hearts: the role of spirituality in cardiac illness: a
– Shelly,J.A.(1982). The spiritual research synthesis”. Holistic needs of children. (A guide for
Nursing Practice. 20(4):169-86 nurse, parent and teacher),
– Wilson, K. Mazhar, W. Rojas-
Intervarsity Christian fellowship of
the United States of America. Cooley, T. De Rosa, V. &
VanCleve, L. (2011). “A glimpse – Silverman, R.L. (2000). The Ten into the lives of children: their gifts, New York: St. Martin’s press. cancer journey”. Journal Pediatric – Silverman,R.T.(2000). The ten Oncology Nursing. 28(2):100-6. gifts. New York: St Martin’s press. – Wong, J. Ghiasuddin, A. Kimata, – Smith, J.J. (1941). Religious C. Patelesio, B & Andrea S. (2012). development of children. In:C.E. The Impact of Healing Touch on
(eds). Child psychology. Child Integrative & Complementary 54
development and modern education. New York: the
Macmillan Company. 273-.892
– Steen, S. & Anderson, B. (1995). “Ages and stages of spiritual Medicine,13(3). 12-.71
– Ygge, B. & Lindholm, C. (2006). “Hospital Staff Perceptions of Parental Involvement in Pediatric Hospital Care”. Journal of
Advanced Nursing. 53(4): 534–.۲۴